Palliatieve Zorg: informatieaanbod en -behoefte verschilt sterk
Uit onderzoek blijkt dat bestaande informatie over palliatieve zorg (zorg in de laatste levensfase) niet altijd aansluit bij de informatiebehoefte van het algemene publiek, patiënten en (potentiële) mantelzorgers. Dit is de uitkomst van een onderzoek dat Den Hartog Zorgadvies en het Lindeboom Instituut in opdracht van o.a. de Nederlandse Patiënten Vereniging uitvoerden.
VWS subsidieerde een onderzoek naar publieksvoorlichting palliatieve zorg. De informatiebehoefte verschilt per doelgroep en daarbinnen per subgroep. Het onderzoek laat zien dat iedere doelgroep het liefst zelf het moment, de plaats en de inhoud van de informatieverstrekking bepaalt. Daarnaast hebben zij de voorkeur om de informatie over palliatieve zorg te ontvangen via artsen, zowel mondeling als schriftelijk.
Wat wil men weten?
Mensen die vooral gericht zijn op 'sterven en afscheid', willen graag weten wat er gebeurt als je sterft. Hoe gaat dat, en wat merk je dan? Een deel blijkt 'sociaal, volgend en vitaal' te zijn en zij zijn juist gericht op informatie over leven, omgang met anderen en fit blijven ondanks hun ziekte. Sommige patiënten willen regie over de zorg; anderen willen regie over het naderend levenseinde. Er is veel materiaal, maar dit komt niet goed bij de mensen. Dit is sterk afhankelijk per regionetwerk. Bovendien verschilt de informatievoorziening per zorginstelling, per afdeling en per zorgprofessional. "Dit is zorgelijk, want het is belangrijk dat goede informatie niet alleen ergens beschikbaar is, maar ook goed te vinden is", aldus de heer ir. K. J. Nipius, voorzitter van afdeling Goeree-Overflakkee.
Er is weinig schriftelijke informatie over het stervensproces. Ook voor patiënten die gericht zijn op 'vitaliteit' is weinig informatie beschikbaar. Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie over de ziekte van de patiënt. De informatiebehoefte over palliatieve zorg is breed en daarin wordt men niet goed bediend.
Wat moet anders
De informatievoorziening kan beter als deze meer wordt afgestemd op de behoeften. Er moet goed gebruik wordt gemaakt van het bestaande materiaal. En er moet aanvullende informatie komen, ook over hoe dit werkt in de praktijk. En de informatie moet duidelijk overgedragen worden aan degene die dit weten wil, schriftelijk en mondeling door de zorgpartijen.
De NPV vindt goede informatie en een goede beschikbaarheid daarvan heel belangrijk. Het gaat over wezenlijke aspecten. Meer informatie en om lid te worden: www.npvzorg.nl.
Dinsdag 10 mei 2011
