Doorbraak voor Tess uit Stellendam: medicijn wordt vergoed
Goed nieuws voor Tess uit Stellendam en de andere peuters met Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. Het medicijn Kaftrio wordt vanaf 1 april 2025 vergoed vanaf 2 jaar.
De moeder van Tess, Irene van Driel, heeft eerder hard meegewerkt aan een petitie van ouders van kinderen met taaislijmziekte. Die is in juni 2024 aangeboden, met ruim 13.000 handtekeningen. Reden voor minister Fleur Agema van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om het medicijn te vergoeden. De vergoeding van het medicijn wordt daarmee uitgebreid voor zo’n 100 kinderen. Eerder konden kinderen het pas vanaf 6 jaar krijgen, maar dan is vaak al onherstelbare schade aan het lichaam opgelopen.
Levensverwachting
CF is een erfelijke en chronische ziekte die ervoor zorgt dat het slijm door het hele lichaam te taai is. Hierdoor kunnen organen zoals de longen en alvleesklier minder goed werken en kan hun functie achteruitgaan. Kaftrio kan de longfunctie verbeteren en ervoor zorgen dat mensen geen of nog maar weinig last hebben van slijm in de longen of darmen. Het zorgt ook voor meer eetlust en energie en het is dus heel belangrijk voor een betere kwaliteit van leven en een hogere levensverwachting.
Het medicijn kost tienduizenden euro’s per jaar. Een van de voorwaarden van de minister was dat de prijs zou dalen. Welke afspraken daarvoor zijn gemaakt met de farmaceuten is niet bekend gemaakt.
“Wat een fantastisch nieuws!” schrijft Irene van Driel op haar Facebookpagina. “Hier zijn wij zo blij mee, we moeten nog even wachten tot Tess 2 is maar voor alle andere kindjes die al een poosje 2 zijn is het wachten voorbij! Bedankt iedereen die de petitie heeft ondertekend!”
Donderdag 13 maart 2025
